Hoy quería pasarme por aquí a contar un nuevo
progreso de mi niña. No puedo sentirme más contenta y satisfecha por eso, y es que
ha conseguido ella solita mantenerse unos segundos en la postura de gateo.
Ahora tiene dos años y medio, así que aunque va con bastante retraso, pero lo está consiguiendo, que es lo importante.
Ayer me escribió una mamá preguntándome por Alicia porque ella estaba teniendo una experiencia similar, aunque su hija todavía es muy pequeña.
El título del post es la gran pregunta que todas las madres y padres nos hacemos cuando nuestro hijo tiene parálisis cerebral.
Es la gran pregunta.
La parálisis cerebral no tiene cura. Tiene margen de mejora.
Igual que me pasó a mí, todo son dudas, yo todavía las tengo; la incertidumbre, pero me he acostumbrado a ella. N
o tengo expectativas, sé que cada logro nos facilita más la vida, claro. Pero sé que
una parálisis cerebral tiene muchas limitaciones.
Los niños sanos cambian por días, en 18 meses ya casi todos están andando y diciendo sus primeras palabras, casi han alcanzado un desarrollo neuronal funcional, así que las mamás casi que se acostumbran a sus logros porque lo ven con normalidad.
Las mamás que tenemos niños con problemas neurológicos miramos y requetemiramos a nuestros peques, con ojo avizor de ver un patrón nuevo, algo que nos de una señal de que hay desarrollo, progreso.
Nos entusiasmamos con poco y es la otra cara de la moneda. Somos
más felices en ese momento que cualquiera de otras madres. Y seguido de esto pensamos: ojalá pudiéramos cambiar esa felicidad efímera por la salud de nuestros peques. Fantasías.
¿Qué puedo hacer por mi hijo con parálisis cerebral?
Si lees esto y tienes un peque con problemas neurológicos,
cuídate. Saca tiempo para ti ahora más que nunca. Que no pase la semana sin salir con tus amigas y amigos. Sin dedicar dos horas a algo que te guste.
Como un funambulista, haz equilibrio entre
no-expectativas y
no-perder-la-esperanza. Al principio no parece tarea fácil, pero lo conseguirás.
Todos los niños tienen margen de mejora. Los médicos no suelen admitir esto, te dirán lo peor, pero sí te digo que ese margen tiene un límite.
Busca
terapias que se ajusten a tus necesidades. Pruébalas durante algunos meses, y si no ves cambios, sigue buscando. Algunas terapias hacen efecto a largo plazo, pero más de un año es tiempo suficiente para ver los cambios.
Las terapias son caras. Si el dinero no te sobra, no dudes en pedir ayuda económica a tu red de apoyo. Amigos, familia, vecinos o lánzate a redes sociales. En un país donde los niños con dependencia son abandonados a su suerte, no te dé vergüenza organizar un evento para recaudar fondos.
Vergüenza debería darles a nuestros gobernantes de llevarse los millones a Suiza, esos dineros que deberían ayudar a nuestros hijos.
El médico me ha dicho que será un vegetal.
Eso no lo sabe nadie. Cada mamá con la que hablo me cuenta algo parecido, que el médico dió por perdido a su hijo. Con
palabras dolorosas llegan a decirte que no pasará del invierno -como me dijeron a mí- y aquí seguimos.
¿No me fío del médico? No te fíes de esas sentencias. Un médico es una persona y puede que sea muy
derrotista o esté aburrido de dar explicaciones. Hay médicos que prefieren
"ponerse en lo peor" sin darse cuenta del daño que hacen en la familia. Normalmente
un médico no está formado en la gestión de las emociones ni en psicología. No te fíes del que te dé unas expectativas muy altas.
Confía en el que te anime a explorar, a hacer terapias nuevas, a confiar en tu instinto y al que crea en tu palabra. A mí me llegaron a decir que "eran imaginaciones mías" cuando yo conté que Alicia se calmaba en mis brazos, como muestra de que me reconocía y que podía hacer una interacción social.
Terapias fraudulentas.
No quiero empezar diciendo que habrá muchas personas que se aprovechen de nuestra desesperación porque es injusto para nosotros, las familias con hijos con discapacidad, que nos tachen de desesperados y tontos.
Hay una amplísima oferta de "tratamientos" que dicen que mejoran la situación de nuestros niños, y no voy a entrar en cada una de ellas, pero sí quiero deciros mi postura al respecto.
La parálisis cerebral es uno de los trastornos más frecuentes en los niños nacidos, deja graves secuelas pero la dificultad de sanar el cerebro hace que nuestros niños estén abandonados por la administración, eso incluye el i+d.
Así que surgen terapias nuevas, basadas en teorías que a lo mejor tienen sentido en el papel pero que después son inconsistentes. Algunas funcionan y otras depende de los ojos que miren.
Yo creo que hay que probar, dentro del sentido común, claro, y sabiendo que el problema que tienen nuestros niños está en el cerebro, al que podemos "acceder" a través de los sentidos y el sistema motor.
No tengas miedo a probar. Un tratamiento no es una hipoteca. Si al tiempo no funciona, la dejas y punto. Si son terapias con alto coste,
infórmate antes con otros padres que tienen también ese problema. Los puedes
encontrar en asociaciones o en Facebook, en el grupo de
Parálisis Cerebral Infantil de España donde debatimos estas cuestiones.
Algunos terapeutas te dirán que no mezcles terapias. Yo lo he hecho y aquí está mi niña. No sé si tendría más o menos logros, pero los que son, están ahí. Intenta que en el mismo día sean del mismo tipo para potenciarlas mejor. Mi experiencia me dice que
suelen complementarse. Una le hace ganar tono muscular y otra tono postural, y algún día convergerán las dos.
Mi granito de arena a la parálisis cerebral.
Esto es todo lo que puedo decir hoy. Es mi aportación a este mundo tan extraño y doloroso de tener un peque con parálisis cerebral.
Espero que te haya servido.
Ahora me encontrarás también en mi blog
Mamá Resiliente, donde hablo de mi experiencia como madre. El de Alicia lo dejaré para sus terapias, sus logros, los avances científicos que vaya encontrando y cosas relacionadas directamente con ella. Pero no dejes de visitarme también en
mi blog personal.
El mejor regalo que le podemos hacer a nuestros hijos es sanar como mujeres.
