24 noviembre 2015

Qué juguetes necesita un bebé con parálisis cerebral?



Hoy estaba reflexionando sobre el aspecto de mi casa, donde antes había orden, ahora hay cajitas y cajitas llenas de juguetes de todo tipo. Pero, ¿qué juguetes necesita un bebé con parálisis cerebral?

Cuando Alicia era un bebé, apenas tenía fuerza en las manos para sostener nada, era muy doloroso para mí pensar que quizá nunca podría jugar o coger una tiza... afortunadamente los niños evolucionan, más o menos, pero lo hacen.

Alicia ahora sí puede coger ciertos objetos, siempre y cuando se adapten a sus manitas, es decir, ni objetos demasiado gruesos ni demasiado delgados. Aros de plástico, sonajeros de tela, de goma... son juguetes ideales. Cuando era más pequeña usaba sus puños, pero siempre hay que intentar estimular que abra las manos, y para eso son ideales los juguetes que tengan grandes botones y generen sonidos. Le ayudaremos a que abra su manita y los toque.

Puedes usar como "juguete" casero un bol de plástico lleno de garbanzos y ahí le puedes meter la mano, si es verano, incluso meter las manos en el agua... diferentes texturas, temperaturas... ayudarán al niño a que tenta sensibilidad y las neuronas trabajen.

El juguete favorito de Alicia es un palo de lluvia amarillo, chillón y que hace ruido. Ahora puede agarrarlo con las dos manos, antes no lo hacía, pero no desistas. No te rindas nunca.

Sirven también las fichas "lego" gigantes, en las tiendas de juguetes hay una versión económica y están muy bien, porque sirven para que las golpee contra el suelo o entre ellas, o incluso con su cuerpo. Todo eso es juego y estimulación.

Juega con casi todo lo que tenga un tamaño adecuado para que sus manitas lo puedan sujetar: cucharas de plástico, cepillos, pelotas, collares... todo con vigilancia, claro.

Lo que de forma natural aparece en los niños sanos, que es la curiosidad retroalimentado por el estímulo que les da la exploración de diferentes texturas, se lo tenemos que facilitar nosotros: acercarles los objetos, estimularles el cuerpo: yo ruedo por la barriga de Alicia pelotas de goma con relieve, cepillitos, la ropa... y muchas caricias y besos.

Cuando vayas a comprar un juguete para un niño con parálisis cerebral ten en cuenta lo siguiente:

  • Probablemente no sujete bien la cabeza y no podrá jugar estando boca abajo. Descarta todos los juguetes horizontales manuales. Mejor si se pueden apoyar en la mesa y tienen grandes botones, música y luces. Si además tiene ventosa, mejor, así no se escapan. 

  • Los juguetes que se puedan activar con patadas o con manotazos, como las mantitas con móviles y piano en los pies son muy divertidos para ellos. 

  • Los juguetes mejor si son ligeros; en el mercado hay sonajeros muy pesados, ojo con esto. Estos juguetes tienen que tener diferentes texturas, sonidos... Deben tener huecos para que se puedan agarrar bien, ya que facilitará el juego aunque no haya mucha psicomotricidad fina en las manitas. 

  • Pintar también es importante, no lo descartes. Compra tizas gruegas y una pizarra que se mantenga en vertical, aunque sea al azar, aplaude cada trazo o cada intento. 

Mi hija cada vez que consigue algo sonríe con orgullo, y nosotros no dejamos de aplaudirle y jalearle, porque estamos satisfechos con eso, ella está satisfecha también. 

Si no sabes qué regalar ahora que llegan estas fechas, ten en cuenta que un juguete sin tener en cuenta sus necesidades puede quedarse en el armario, en esta otra entrada te hablo de otras posibilidades.





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12 junio 2015

Los beneficios de la natación para la parálisis cerebral



Cuando apunté a mi hija a matro-natación sabía que era buena idea porque era un medio muy divertido para ejercitar los músculos y coordinar los movimientos.

¿Qué beneficios tiene la natación para la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral no afecta a los músculos, sino al sistema nervioso que organiza el movimiento. Existe cierta capacidad regenerativa neuronal, llamada plasticidad cerebral, que se beneficia del movimiento. Los movimientos generan nuevas conexiones neuronales y finalmente se convierten en nuevos caminos para el cerebro, y se pueden aprender movimientos funcionales que ayuden al niño a tener más autonomía.

¿Tiene un límite la plasticidad cerebral?

Se estima que la plasticidad cerebral tiene su punto álgido a los dos años (Dra. Thalía Harmony). A partir de ahí va decreciendo. Se cree que la edad crítica son los seis años. Es decir, lo que se consiga antes de los seis años va a ser determinante. Sin embargo, se ha observado que hay personas que pueden aprovechar su plasticidad cerebral hasta mucho más tarde.

¿Todos los niños se pueden beneficiar de la natación? 

En principio no hay problema en ello. Tienes que observar que tu hijo, si tiene parálisis cerebral, no trague agua o la aspire y termine en los pulmones; causándole bronquitis o neumonías. Si es el caso, quizá le convengan otro tipo de terapias. Alicia afortunadamente es muy fuerte y le siente de maravilla la piscina.

¿Llevas a tu hijo a la piscina? ¿Tiene alguna afectación? Cuéntame cómo le va y así podrás ayudar a otras madres que estén indecisas.







P.D: Tengo que reconocer que me encanta leer tus comentarios, así además yo sé que hay alguien ahí detrás de la pantalla, porque... ¿hay alguien ahí? ¿Hola?... También puedes suscribirte al blog. Gracias.

26 mayo 2015

Luchando contra la parálisis cerebral



Hola, no he abandonado el blog, pero soy una mamá ocupada que está deseando terminar el curso y soltar la gorra de chófer y la bata de sanitaria múltiple.

Alicia está muy bien. Es una niña sana aunque su condición la haga ser diferente. Este año -y cruzo los dedos- no ha caído enferma más que un par de días con algo de fiebre que han bajado el mismo día. Es un logro porque con las secreciones los niños con parálisis cerebral pueden coger neumonías e infecciones respiratorias. Afortunadamente no es el caso de Alicia.

Seguimos yendo a todas sus terapias, y ahora hemos comenzado a hacer el método Feldenkrais, para ayudarla a integrar el movimiento. Ella tiene mucho potencial porque tiene un tono aceptable -teniendo en cuenta su cuadro- y si conseguimos que vaya conociendo su cuerpo mejorará en el movimiento.

Las pretensiones no es que ella camine, eso sería un milagro que evidentemente deseo. De forma realista la meta es que ella tenga una movilidad aceptable que no le genere espasticidad ni dolores.

En junio terminarán algunas terapias y tendremos más tiempo libre para "jugar" en casa -lo pongo entrecomillado porque son juegos especiales, orientados a trabajar, siempre divertido-.

Mi niña no pierde su sonrisa, como sabéis, y este mes de agosto cumplirá dos años. Dos años de su nacimiento, tan feliz y a la vez tan trágico.

La foto es de una visita al Refugio del Burrito en Fuente de Piedra. Os recomiendo ir con los niños, es gratuito, sólo tenéis que dejar un donativo o comprar alguna cosa en su tienda. Ali, como es especial, pudo estar un ratito montada con la burrita Flor, un encanto de animal. También nos atendieron muy bien los animales humanos del Refugio.

Un beso a todos y gracias por leerme. No olvidéis seguirnos en Facebook, Twitter, y dejar comentarios.




P.D: Tengo que reconocer que me encanta leer tus comentarios, así además yo sé que hay alguien ahí detrás de la pantalla, porque... ¿hay alguien ahí? ¿Hola?... También puedes suscribirte al blog. Gracias.

25 noviembre 2014

El precio de la dependencia



Actualización a octubre de 2019.

Cuando hace 6 años y 1 mes dí a luz no podía imaginar mi viaje hacia la dependencia. Nadie en su vida prevé que uno mismo o alguien de su familia pueda ser dependiente, sin embargo, en un segundo puede cambiar tu vida.

Cuando nos confirmaron el daño cerebral de Alicia, además del duro golpe emocional que fue, tuvimos poco a poco que hacernos cargo de todo lo que está necesitando. Para empezar, todas sus terapias que pondéis mirar aquí (logopeda, estimulación, fisioterapia, natación, terapia ABR y alguna otra que hemos hecho)

La seguridad social, después de insistir mucho, nos pasaba 30 minutos de fisioterapia cada quince días y otros 30 minutos de logopedia cada quince días. Semanalmente, 45 minutos de estimulación temprana.

Si yo me hubiera quedado con eso, no tendría que gastar nada, pero mi hija ahora mismo estaría con un grado de espasticidad (encogida y con rigidez muscular) bastante importante y ninguna esperanza de que algún día pueda comer sola, sentarse o ya con mucho esfuerzo, andar. Según el neurólogo privado que visitamos hace unos meses hacen falta entre 6 y 8 horas diarias de terapias para conseguir algún logro, así que la Seguridad Social está cometiendo una irresponsabilidad.

Cuando ocurre algo así los médicos nos decían "esta niña necesita mucha estimulación" y la pregunta que me venía era "¿qué estimulación? ¿cómo? ¿dónde?" Pero sólo obtenía silencio, porque si te decían las terapias existentes, están obligados a pagarlas. Así que entre unos y otros me fui informando para abarcar todos los frentes que tiene la Parálisis Cerebral: motor, sensorial, cognitivo y conductual.

Así que cómo no, empezamos a hacerle las terapias privadas. Con la calculadora en mano, son 545€ al mes SIN contar el transporte -ya que nos fue denegada una ayuda para esto- ¿Y de dónde salen esos 545€?

- De los bolsillos de papá y mamá
- De los bolsillos de los familiares y amigos
- De las donaciones de las personas por transferencia y Teaming.
- De eventos que se organizan (subastas, venta de agendas, recogida de tapones...)
- De la venta del cuento ilustrado SUPERAlicia.


"¿Y no hay ayudas para esto? Seguro que sí... ¿no?" Es lo que me pregunta mucha gente. Pues os voy a contar:

Si vuestro hijo o hija tiene una minusvalía de más del 65%, como es el caso de Alicia, podéis pedir la ayuda por hijo a cargo de la Seguridad Social, que son 500€ cada seis meses. Eso son  83 € mensuales. Si tiene una minusvalía menor esa ayuda va a depender de los ingresos de los padres.

También puedes solicitar la ayuda de la dependencia, que desde que está Rajoy se ha eliminado presupuestariamente y además los requisitos para que te la den se han endurecido. La ley ya nació muerta, porque Zapatero debería haberla blindado, igual que los contratos de los banqueros, pero no; fue un engaño más.

Para pedir la ayuda por dependencia, primero tienen que darte el grado de minusvalía -aunque la puedes solicitar sin esto, pero es más lío-. Después tienes que echar la solicitud en el ayuntamiento y hay que esperar. Seis meses o más Dos años y ocho meses ha tardado la de Alicia. El importe son 380 euros aproximadamente.

Una discapacidad no se elige, es un duro golpe para la familia, y lo que hace el gobierno actualmente es maltrato institucional. Es urgente que a los dependientes y sus familias se les trate como personas, y en los casos como el de mi hija deberían salir del hospital con todas las ayudas. Eso se hace en países desarrollados, no en España.

Por eso nació este blog, para recaudar fondos y denunciar las injusticias. 

Alicia ya es mayor y empezamos a necesitar otras cosas: un coche adaptado, un cuarto de baño accesible para ella (ahora se baña en una bañera de bebé), una grúa para elevarla al cambiador... todo pagado con nuestros bolsillos y con la solidaridad de la gente, porque nuestro estado de derecho no es capaz de hacer lo que le corresponde.

Hace falta un grado de empatía muy grande para tomar conciencia de esto cuando no le ocurre a uno mismo. Por mucho que me leáis, dentro de cinco minutos se os habrá olvidado cuando tengáis que ir a hacer la cena, o vayáis a jugar con vuestros hijos e hijas. Pocos aprenden de experiencia ajena, pero si hay alguien que se interesa y tiene un poco de conciencia, voy a escribir qué precio tiene la dependencia.

Este blog está para hacer visible la injusticia que sufrimos los familiares de dependientes y ellos mismos. Esta es mi particular forma de hacerlo.

Que no te toque nunca una discapacidad. 

Gracias por leer. Colabora si puedes y difunde. 


03 noviembre 2014

La hipotermia terapéutica y el daño cerebral

Ayer, en un conocido programa de televisión hablaban de la criogenización, y aunque actualmente suene a ciencia ficción, seguramente en un futuro pueda ser una realidad. Ese debate llevó al hecho de cómo conservar un cerebro intacto, o de como curarlo después de haber muerto, con la consecuente falta de oxígeno -anoxia-.

Las familias que tenemos bebés con parálisis cerebral sabemos lo devastador que es la falta de oxígeno para el cerebro. Las neuronas mueren a partir de los 4 minutos y a medida que avanza el tiempo de anoxia los desequilibrios biomoleculares causan estragos en la química cerebral, desestructurando el desarrollo normal de las funciones básicas: respiración, metabolismo, desarrollo psicomotor por falta del proceso de mielinización...

Aunque se conocen algunas reglas de cómo funciona el cerebro, no se ha investigado aún qué es lo que ocurre concretamente en estos episodios y cómo corregirlo.

Sí se observó por casualidad en el pasado, que las personas que habían tenido un accidente y habían caído en un lugar frío, nevado, tenían más posibilidades de sobrevivir y de recuperarse, o en la segunda Guerra Mundial, los caídos en la nieve se recuperaban sin secuelas. Muchos científicos han ido comprobando esto y finalmente hoy, tenemos en la mayoría de los hospitales un tratamiento de frío para frenar el daño cerebral, la hipotermia terapéutica, aunque el mecanismo de cómo se logra concretamente no es muy conocido. Se sabe que frena la inflamación de los tejidos, cosa que es muy perjudicial para el cerebro. El piloto Schumacher ha pasado por un proceso de hipotermia cerebral.

Mi hija Alicia estuvo sometida a este tratamiento, debe hacerse antes de las 6 horas del incidente para que sea efectivo. El tratamiento pone el cuerpo a una temperatura de 32 grados mediante una incubadora que tiene debajo de la sábana un colchón con agua fría o un sistema similar y debe estar 72 horas para luego poco a poco recuperar la temperatura corporal normal. Con este proceso ha logrado que se suba el porcentaje de supervivencia de algo más del 20% a un 40%.

¿A todos los niños con anoxia se le aplica? No, deben hacerse unas pruebas que determine si procede o no la aplicación, mediante analíticas que arrojan unos indicadores concretos que muestren que el bebé está en verdadero riesgo de padecer graves secuelas. Sin embargo, esto es muy aventurado porque el alcance de las secuelas no se verá hasta su desarrollo. Seguramente, lo mejor sería que a la más mínima sospecha de anoxia, aplicar este tratamiento.

Si tu bebé ha sido sometido a este tratamiento significa que ha sufrido un episodio de anoxia y tiene riesgo de sufrir parálisis cerebral. Esas palabras son muy fuertes, asustan mucho. Aún así, no hay que tenerle miedo al miedo y la desesperación se combate con la acción.

Cuando me pasó esto, otros padres que también tienen bebés con parálisis me decían "a estos niños también se les quiere mucho", "son ángeles", "vas a disfrutar mucho de sus logros"... y en aquel momento lo único que quería era combatir los efectos de la parálisis cerebral. Hay casos milagrosos, niños que han salido del hospital con un mensaje de los médicos muy malo y que después han conseguido recuperarse y hacer una vida normal. Pero hay muchos otros niños y niñas que no se recuperan tanto, son los que vemos en esos carritos armatostes, con la mirada perdida y las articulaciones retorcidas. Son personas, no lo olvides nunca, y están luchando en ese mismo momento, como hace mi hija, que con 14 meses tiene 5 terapias diferentes.

La mejoría se da en mayor o menor medida, sobre todo debe darse en la psique del núcleo familiar, en la aceptación de la enfermedad, y en cierta medida en la renuncia de las expectativas que como padres tenemos sobre nuestros hijos e hijas. Quizá esa es la lección más grande que he recibido con Alicia.

Algún día la ciencia, la que no se cansa de curiosear, logrará erradicar la parálisis cerebral infantil producida por anoxia. Ahora estamos en pañales, como nuestros ancestros cuando descubrieron la rueda. La conservación del cerebro por un lado, y su recuperación por otro son la clave para eliminar la PCI. -Ya se ha conseguido crear un cerebro de 4 milímetros-.

Mi hija no disfrutará de esos avances, y seguramente ni tú que lees esto ni yo lo conoceremos, pero sabemos que será posible, y es fascinante.

Me encantaría leer tus comentarios. Gracias.

11 octubre 2014

Terapia ABR para Alicia

Después de la evaluación, enfado
¡Por fín! Necesitaba que llegaran estos días... hemos estado en Madrid en un curso de terapia ABR para Alicia. Y preguntaréis ¿qué es ABR? Pues son las siglas de Advanced Biomechanical Rehabilitation. 

En el enlace de arriba tenéis toda la información, pero yo lo voy a explicar como madre de una niña de parálisis cerebral, para que se entienda. 

La terapia se basa en trabajar con las fascias del cuerpo. Es el tejido conectivo, da estructura y diferencia los tejidos. En los niños con parálisis, por su proceso de anoxia, no hay una mielinización neuronal correcta, y hay una serie de mecanismos bioquímicos que se descompensan y hace que nuestros niños estén desestructurados. 

Esta terapia se centra en lo básico. Se dieron cuenta en el año 2000 que estas técnicas, que estaban destinadas a ayudar a personas con dolores, también ayudaban a niños con parálisis cerebral. Haciendo presión en el cuerpo el tejido conectivo ayudaba al cuerpo a estructurarse, a diferenciarse y eso hacía que funciones básicas como respirar, o tener un metabolismo más óptimo mejoraran. Desde aquí todo hace un efecto dominó. Si nuestros niños respiran mejor y su metabolismo mejora podrán tener más oportunidades de tener una postura más adecuada, poder hacer movimientos apropiados para su desarrollo e incluso hacer algunos por su cuenta, esto favorecerá el desarrollo cognitivo... etc. 

En la charla que nos dan a los padres que vamos por primera vez nos informan de la clasificación de la parálisis según la afectación de la psicomotricidad gruesa. Cuando un niño a partir de los dos años es clasificado en una de ellas, no sale de esa clasificación, pero se observa que con el tiempo, los casos más graves, los del 3, 4 o 5 empeoran. ABR produce mejoría dentro de esas clasificaciones, haciendo que no empeoren o que incluso tengan puntuaciones más altas de lo que cabe esperar. No es un milagro. Debemos aceptar las limitaciones de nuestros hijos, y desde ahí construir sobre lo que funciona. 

ABR aplica técnicas de presión que son la herramienta fundamental para transferir a través del ejercicio la fuerza suficiente para trabajar a distintos niveles de profundidad del cuerpo. Es una terapia moderna, y se aplican principios de arquitectura; al fin y al cabo el cuerpo humano es una estrucura. 

En el tiempo destinado a mi hija, nos enseñaron ejercicios concretos para sus debilidades: deglución  respiración, entre otras cosas. 

Las ventajas que veo a esta técnica:

- El niño está relajado. Con tantas actividades a las que los sometemos, esto va a ser un momento estupendo. 

- Se hace en casa entre colchones, cojines... 

- Aunque hay que hacerlo durante 2 o 3 horas diarias, se puede fraccionar según nos convenga. 

- Puedes charlar con otros padres que lo están haciendo en España a través de Facebook.

Las desventajas que le veo:

- Que si le cuentas esto a tu médico te va a tachar de loca, como mínimo. Aunque la teoría de la fascia es conocida, pero no está dentro de la medicina convencional. No es porque no tenga base científica, sino porque esta técnica como quien dice es de ayer por la mañana y en la seguridad social todavía hacen terapias de los años 50.

- Que es posible entrar en pánico al ver tanta información; pero se resuelve viendo una y otra vez los vídeos y contactando con las personas que te han formado. Son muy amables.

- Quizá el precio del curso, que lo tienes que pagar todo junto, aunque es como un fisio dos veces en semana durante todo un año más o menos. A mi me ha merecido la pena, os iré contando por aquí. 



Esto es todo. Ahora a descansar un ratito hasta mañana.

03 octubre 2014

Alicia haciendo ejercicio y divirtiéndose en natación

La natación es un ejercicio muy bueno para los niños con parálsis cerebral. La flotabilidad del agua les ayuda a mantener la cabeza, se sienten más ligeros y patalean, el contacto con el agua, como a nosotros, les relaja y les divierte.

Alicia va a la Escuela del Agua de Gelves y allí su terapéuta del agua la guía para que haga sus ejercicios. Antes, como era pequeñita papá o mamá se metían con ella en el agua, pero ya que ha cumplido el año y es "mayor" va con la monitora, estupendamente.


Llevad a vuestros peques a la piscina, estén sanos o no. Es un buen ejercicio.

Deja algún comentario para animar a Alicia. ¡Gracias!

04 agosto 2014

Fisioterapia Vojta


Quiero explicar qué terapias hace actualmente Alicia. Mientras ella estuvo en el hospital, empecé a informarme del alcance que podía tener el daño cerebral. Yo soy psicóloga y soy conocedora de las consecuencias de una anoxia, pero no es mi especialidad. Lo primero que hice fue leerme algún que otro manual básico y algunos textos divulgativos.

Las recomendaciones de familia y amigos hizo que indagara en la página web de la fundación de Bertín Osborne, y vi que ellos hacían referencia al método Doman. Así que leí su libro y entre sus referencias encontré la fisioterapia Vojta.

Contacté con la asociación Vojta a nivel nacional y ellos me facilitaron los profesionales que están acreditados para hacerla.

Así, a la semana de salir del hospital, empezamos a hacer terapia Vojta.

¿En qué consiste? Para mi es una fisioterapia que refuerza la musculatura a través de unos reflejos que se activan con la fisioterapia. Son ejercicos activos que buscan la movilidad del paciente por sí mismo. Previene los dolores, las malformaciones óseas de la espalda, mejora la respiración y activa los patrones de arrastre, por ejemplo.

Es una fisioterapia que molesta al bebé, porque actúa mediante presiones en centros nerviosos que están en el hueso. Alicia llora durante la sesión, porque además al ser ejercicios de contra resistencia quiere liberarse (más estimulación). Enseguida que termina la sesión deja de llorar y empieza a sonreir cuando ya le cambio el pañal y le pongo su ropita y la cojo en brazos y la lleno de besos y mimos. Si bien el llanto de un hij@ es doloroso para una madre, sé que es por su bien, para que esté fuerte y si ella tiene capacidad, poder moverse lo mejor posible en un futuro.

Actualmente Alicia se voltea de abajo hacia arriba muy frecuentemente, lo tiene dominado. Se ha dado la vuelta de arriba a abajo un par de veces y estamos entrenando esto. 

Las fisioterapeutas que atienen a Alicia son grandes profesionales, y su página web es www.infafisioterapia.es.




11 julio 2014

¡A la piscina!

Este lunes Alicia empieza un cursillo de natación para bebés. Esperemos que se lo pase muy bien, y sé que le va a venir muy bien para su estimulación.

¡Gracias a todos y todas porque esto sa posible!

28 mayo 2014

Botón gástrico infantil

Como consecuencia de la anoxia, mi hija perdió el reflejo de succión y deglución, lo que le impide comer por sí sola. Depende de una máquina conectada a un sistema que es una sonda que va directamente a su estómago.

Parte del tratamiento para el que pido ayuda, la logopedia, es para intentar recuperar su capacidad para alimentarse sola, que además es importante para después hablar y aprender.

Hay otros niños y niñas que lo han conseguido y yo no pierdo la esperanza.

Si tú conoces a otro niño o niña con botón gástrico, puedes unirte a este grupo de Facebook, es cerrado, para resolver dudas, porque es una situación complicada y siempre es mejor tener a alguien que haya andado el camino.

Grupo Botón Gástrico Infantil


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