25 agosto 2017

Cosas que sí puedo hacer aunque tenga parálisis cerebral



Hola amigos, mi nombre es Alicia y tengo cuatro años. Soy una niña con parálisis cerebral debido a una anoxia -falta de oxígeno en el cerebro-. La parálisis cerebral infantil no es una enfermedad. Es un trastorno psicomotor que afecta a la movilidad y a los sentidos.

La parálisis cerebral infantil afecta a mis movimientos, que son limitados y en mi caso veo bien pero tengo hipoacusia, con una respuesta lenta al sonido. 



A pesar de todo, soy una niña normal, con necesidades normales: quiero que me quieran y vivir en un entorno de bienestar.


¿Qué cosas me divierten? Os lo voy a contar, porque no todo va a ser centrarse en lo que "no puedo" y es más gratificante centrarse en lo que "sí puedo".

HACER EL CAFRE EN LA PISCINA



Con la ayuda de mi padre, me encanta jugar en la piscina, que me tiren alto, subirme a hombros de mi padre y que de saltos, hacer buceítos o incluso hacerle una ahogadilla a mi padre.

Me gusta dar un saltito desde el borde de la piscina estando sentanda y que me cojan al remojarme. También salpicar a todo quisqui, ahora que está mi hermano es más divertido. Él también me salpica.

JUGAR EN MI ESPALDERA.


¿Os acordáis de la espaldera que me hijo mi madre? Pues es superdivertido jugar con ella. Me acerco gateando y me agarro, y miro a mi padre para que me ayude a ponerme de pie unos segundos. Es muy divertido y me parto de la risa. Me hace cosquillas y además estar de pie es una novedad para mí.



EL CABALLO LOCO.


Sólo de pensarlo me parto de la risa. Si mi padre se tira al suelo para jugar conmigo, yo lo escalo como puedo y me subo, después sólo tengo que esperar a que se mueva botando para jugar. Claro, a veces pierdo el equilibrio y me agarro a los pelos, a la camiseta... y yo es que me parto de la risa.

UN SUSTITO A MAMÁ


¿Que mamá está cocinando? Pues mi padre me acerca por detrás y le planto a mamá la mano en el hombro. ¡Y da un gritito mientras se gira para hacerme cosquillas! Y es que me entra una risa...

¡CHOCA ESA MANO!


Cuando me preguntan algo y me interesa, yo choco la mano. Si no me intersea, también, pero ¿qué más da? Lo divertido es chocar la mano.

Y así, entre carcajada y carcajada va pasando el día. A veces también me entra el llantito y mis padres tienen que adivinar que me pasa, pero me saben calmar bien.

Ojalá mis padres pudieran estar siempre aquí a mi lado para cuidarme, pero mi padre tiene que irse varias horas al día. Ojalá algún día la sociedad entendiera que los niños como yo necesitamos a los padres para que nos cuiden, y la sociedad debe cuidar de ellos.

Yo no elegí esta condición, me sobrevino injustamente. Inesperadamente, y aun así merezco ser feliz.







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22 diciembre 2015

Viajar con niños con parálisis cerebral

  • ¿Se puede viajar con un niño con parálisis cerebral?

  • Te comento los obstáculos que te puedes encontrar si tienes una discapacidad

  • Hoteles con accesibilidad


Tener un hijo o hija con discapacidad no es motivo para no viajar, no disfrutar de las pequeñas cosas de la vida. Sin embargo, entiendo que para algunos padres, puede ser un obstáculo planificar un viaje cuando tu bebé necesita adaptaciones.

Alicia tiene Parálisis Cerebral, eso significa que a nivel motórico tiene muchas dificultades. Os voy a contar cómo nos adaptamos nosotros, ya que tanto en vacaciones, o cuando podemos acompañar a papá en sus viajes de trabajo, tenemos que usar el ingenio para poder hacer cosas básicas con Alicia.

Accesibilidad para la parálisis cerebral: Alicia no anda, así que siempre hay que llevar una buena mochila ergonómica en la bolsa, nosotros tenemos una plegable muy ligera de la marca BOBA, concretamente la BOBA AIR. 

Mochila Boba Air ideal para niños con problemas motóricos

Es imprescindible para zonas en las que el carrito no cabe, o no se puede transitar. Eso sí, tienes que planifircar un poquito antes las rutas y mirar en Google cómo son los caminos o terrenos. Al final, siempre hay que arriesgarse. Este se puede llevar plegada en la bolsa del carrito de Alicia, y si hace falta, pues la nena va a la mochila y tan felices.

La hora del baño con parálisis cerebral: Pues para los baños hay que tener en cuenta que Alicia no se sostiene de pie, y sentada todavía no es muy estable, además, con el agua reacciona diferente, con sorpresa, y no se puede correr riesgos, tiene que estar bien sujeta. En los hoteles no suele haber bañerita para bebés, no sé por qué. No es que vaya a muchos, pero no lo he encontrado todavía. Así que lo que hacemos es ducharnos con ella sentada en el suelo si es placa de ducha, que es el modo más complicado, y si hay bañera, pues como toda la vida.

Lo suyo sería tener una bañerita portátil, pero ya os digo que no es que estemos todos los meses viajando, así que nos vamos apañando.

La comida nocturna con botón gástrico. Como ya sabéis, Alicia tiene un botón gástrico y por la noche y a primera hora de la mañana toma un biberón de leche especial, lo hace mediante goteo, así que el bibi hay que tenerlo en alto. En casa tenemos colgador cerca de su cuna, pero en los hoteles no suele haber, pero hemos usado de todo: hemos descolgado un cuadro cercano y hemos usado la puntilla, o hemos usado un giro de alguna lámpara de pared, o incluso hemos usado un cuelgabolso colgado en alguna repisa... aquí hay que echarle imaginación. Lo peor que nos puede pasar es que tengamos que sostener el bibi durante 20 minutos... todavía no nos ha pasado.

Así toma un bibi un niño con botón gástrico


A pesar de estos obstáculos, no renunciamos a viajar y aprovechar cada oportunidad porque he aprendido que la vida está llena de incertidumbre, y mientras las cosas vayan bien, hay que disfrutar de los pequeños detalles y momentos.


Ahora mismo, os escribo desde Ronda, el hotel Catalonia concretamente, tiene una terraza de bar con unas vistas espectaculares. Mientras papá trabaja nosotras paseamos, blogueamos, nos tomamos un refresco y el sol.

La vida siempre es bonita, a pesar de todo, merece la pena vivirla. No te rindas nunca.

Si tuviera que darle una nota al hotel donde valorara estos puntos que os estoy comentando, le daría un 4 sobre 5. No tiene bañerita, un 5 sobre 5. Al llegar a la habitación nos hemos encontrado con una bañerita disponible.

Bañerita disponible para bebé en el hotel. ¡Qué agradable sorpresa!


Es accesible, tiene rampitas que para el carrito está bastante bien, no sé para sillas de ruedas autónomas como será, pero hay siempre personal muy atento que te ayuda. Tiene columpios, uno de ellos es de bebé, por lo que Alicia puede subirse todavía, pero no hay columpio adaptado para niños mayores, todavía Ali no lo necesita.



Bueno, esto es todo lo que tengo que contar hasta hoy. Un abrazo.




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