Actualización a octubre de 2019.
Cuando nos confirmaron el daño cerebral de Alicia, además del duro golpe emocional que fue, tuvimos poco a poco que hacernos cargo de todo lo que está necesitando. Para empezar, todas sus terapias que pondéis mirar aquí (logopeda, estimulación, fisioterapia, natación, terapia ABR y alguna otra que hemos hecho)
La seguridad social, después de insistir mucho, nos pasaba 30 minutos de fisioterapia cada quince días y otros 30 minutos de logopedia cada quince días. Semanalmente, 45 minutos de estimulación temprana.
Si yo me hubiera quedado con eso, no tendría que gastar nada, pero mi hija ahora mismo estaría con un grado de espasticidad (encogida y con rigidez muscular) bastante importante y ninguna esperanza de que algún día pueda comer sola, sentarse o ya con mucho esfuerzo, andar. Según el neurólogo privado que visitamos hace unos meses hacen falta entre 6 y 8 horas diarias de terapias para conseguir algún logro, así que la Seguridad Social está cometiendo una irresponsabilidad.
Cuando ocurre algo así los médicos nos decían "esta niña necesita mucha estimulación" y la pregunta que me venía era "¿qué estimulación? ¿cómo? ¿dónde?" Pero sólo obtenía silencio, porque si te decían las terapias existentes, están obligados a pagarlas. Así que entre unos y otros me fui informando para abarcar todos los frentes que tiene la Parálisis Cerebral: motor, sensorial, cognitivo y conductual.
Así que cómo no, empezamos a hacerle las terapias privadas. Con la calculadora en mano, son 545€ al mes SIN contar el transporte -ya que nos fue denegada una ayuda para esto- ¿Y de dónde salen esos 545€?
- De los bolsillos de papá y mamá
- De los bolsillos de los familiares y amigos
- De las donaciones de las personas por transferencia y Teaming.
- De eventos que se organizan (subastas, venta de agendas, recogida de tapones...)
- De la venta del cuento ilustrado SUPERAlicia.
"¿Y no hay ayudas para esto? Seguro que sí... ¿no?" Es lo que me pregunta mucha gente. Pues os voy a contar:
Si vuestro hijo o hija tiene una minusvalía de más del 65%, como es el caso de Alicia, podéis pedir la ayuda por hijo a cargo de la Seguridad Social, que son 500€ cada seis meses. Eso son 83 € mensuales. Si tiene una minusvalía menor esa ayuda va a depender de los ingresos de los padres.
También puedes solicitar la ayuda de la dependencia, que desde que está Rajoy se ha eliminado presupuestariamente y además los requisitos para que te la den se han endurecido. La ley ya nació muerta, porque Zapatero debería haberla blindado, igual que los contratos de los banqueros, pero no; fue un engaño más.
Para pedir la ayuda por dependencia, primero tienen que darte el grado de minusvalía -aunque la puedes solicitar sin esto, pero es más lío-. Después tienes que echar la solicitud en el ayuntamiento y hay que esperar.
Una discapacidad no se elige, es un duro golpe para la familia, y lo que hace el gobierno actualmente es maltrato institucional. Es urgente que a los dependientes y sus familias se les trate como personas, y en los casos como el de mi hija deberían salir del hospital con todas las ayudas. Eso se hace en países desarrollados, no en España.
Por eso nació este blog, para recaudar fondos y denunciar las injusticias.
Alicia ya es mayor y empezamos a necesitar otras cosas: un coche adaptado, un cuarto de baño accesible para ella (ahora se baña en una bañera de bebé), una grúa para elevarla al cambiador... todo pagado con nuestros bolsillos y con la solidaridad de la gente, porque nuestro estado de derecho no es capaz de hacer lo que le corresponde.
Hace falta un grado de empatía muy grande para tomar conciencia de esto cuando no le ocurre a uno mismo. Por mucho que me leáis, dentro de cinco minutos se os habrá olvidado cuando tengáis que ir a hacer la cena, o vayáis a jugar con vuestros hijos e hijas. Pocos aprenden de experiencia ajena, pero si hay alguien que se interesa y tiene un poco de conciencia, voy a escribir qué precio tiene la dependencia.
Este blog está para hacer visible la injusticia que sufrimos los familiares de dependientes y ellos mismos. Esta es mi particular forma de hacerlo.
Que no te toque nunca una discapacidad.
Gracias por leer. Colabora si puedes y difunde.
