04 abril 2017

Solidaridad, morbo y estafa




Hola amigos, hoy quiero usar este rinconcito de internet, el blog de mi hija, para reflexionar sobre los últimos casos que se están conociendo sobre personas que están abusando de la solidaridad de la gente para ganar dinero.

Hace unos meses, un padre usaba la enfermedad rara de su hija para conseguir dinero, y ahora una persona ha fingido una enfermdad muy grave para que personas solidarias donen su dinero. Sólo ver los videos dan vergüenza ajena...

También me sorprende las cantidades a las que alcanzan las donaciones, y claro, no puedo evitar las comparaciones con los resultados que nosotros hemos conseguido, muy pequeños en comparación. La mayoría viene de amigos y familiares y algunos desconocidos que han confiando en nosotros, y a los que estoy profundamente agradecida.

Pero me pregunto, ¿qué tienen en común estos casos? Y creo que es el morbo de la muerte. Explotar que "se están muriendo" y necesitan ayuda urgente. También las historias rocambolescas ayudan, y a lo mejor también tener algún contacto en los medios de comunicación...

Afortunadamente mi hija no se muere, ni jamás se me ocurriría ni mencionarlo. Aunque a veces pienso que las complicaciones asociadas pueden acortarle la esperanza de vida, pero ¿quién sabe? A lo mejor yo me muero mañana y ella me sobrevive. Esto tiene que ver con mi filosofía de vida.

Como Alicia, hay muchos casos de niños y niñas que tienen enfermedades comunes. La parálisis cerebral es el trastorno más frecuente en niños por complicaciones en el parto o posparto.

No tenemos historias impresionantes que contar, solamente sus logros que para nosotros son una fiesta, pero para el resto de los mortales puede ser lo común: gatear o intentar ponerse de pie, como últimamente está haciendo Alicia.

No tenemos contactos en los medios de comunicación, no se daría abasto para cubrir la de niños con PCI que hay en España...

No tenemos curas milagrosas, ojalá yo pudiera decir que necesito "X" miles de euros para irme a por un tratamiento que va a curar a Alicia. La PCI no se cura, sólo se mejora a base de terapias, que no dejan de ser caras, unos 500 o 600 euros al mes...

No hay urgencia, porque las terapias tienen efecto a largo plazo. Pero sin ellas, pasaría un tiempo precioso para aprovechar la plasticidad cerebral de mi hija...

No confronta a las personas directamente con la muerte y con la pena de una vida que se va... afortunadamente la causa de este blog es para recaudar fondos para la vida, para la mejoría de la calidad de vida de mi hija.

Muchas personas nos han ayudado a traves de Teaming, o con las tazas, que todavía tenemos un centenar en stock...

Y seguiremos así, atrayendo la solidaridad para la vida.

Un abrazo a todos los que nos acompañáis en esto.





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23 diciembre 2016

Becas Escolares en Andalucía: ¿recortes encubiertos?



Seguimos contando lo que pasa con las becas escolares en Andalucía, concretamente para Necesidades Educativas Especiales.

¿Recortes encubiernos en las becas escolares en Andalucía?


Yo diría que sí, después de lo que nos ha pasado hoy, que es surrealista, a una amiga mía -con un niño con autismo- y a mí. Después he compartido con otros padres con niños con NEE y están contando cosas parecidas.

Ayer escribía que estaba en un laberinto administrativo por la beca escolar de mi hija. Hoy parece que la realidad es más retorcida: entretener a la gente para no pagar.

Cuando esta mañana hemos ido a Delegación de Educación para preguntar exactamente qué documentación teníamos que presentar, la funcionaria, mirando el informe que otro "experto" en becas había hecho le dice:

"LA FIRMA DEL PSICÓLOGO NO SE ENTIENDE". 

A lo que nos hemos quedado perplejas, porque las firmas, rúbricas, no tienen por qué entenderse. Eso mismo le ha replicado mi amiga. Así que la funcionaria ha ido a preguntar, y después ha vuelto con otra excusa:

"NO PUEDE HABER DOS FIRMAS JUNTAS DE DOS PROFESIONALES DIFERENTES".

¿En serio? Vamos, que se iban inventando sobre la marcha las pegas, porque los documentos iban firmados debidamente.

Así que a ella le ha tocado ir por la tarde al centro a por los dichosos documentos firmados por separado para volver la semana que viene.

¿Y QUÉ ME HAN DICHO A MÍ?


Pues os pongo en antecedente: los profesionales tienen que rellenar un formulario de la Junta donde pone MEMORIA y allí escriben lo que van a hacer con los niños, de forma esquemática. Os dejo la foto:



Pues bien, el funcionario a mí me ha dicho:

ES QUE TIENE QUE VENIR EN UNA HOJA A PARTE Y BIEN DESARROLLADO. 

¿Y ese requisito dónde viene? Pues en ningún lado, porque toda la documentación que aparece en las bases está recogida en este formulario.

Así que en esto estamos. Muchos padres y madres estamos recibiendo estas notificaciones para poner pegas a las becas de nuestros hijos, darnos plazos cortísimos en estas fechas para que la gente pierda su oportunidad a las becas.

Parece que el gobierno de Andalucía está haciendo todo esto para intentar no pagar las becas, que por derecho les corresponden a nuestros hijos.

Pues yo le digo al gobierno de Andalucía y su máxima responsable: me enfrenté a la muerte de mi hija y ella logró sobrevivir. No me da miedo un papel. Me puede molestar, cabrear o irritar, pero voy a luchar por mi hija, tal y como lo he estado haciendo hasta ahora. Eso es una característica que nos define a los niños con NEE. Así que, no me voy a rendir.

#LucharéPorElla






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22 diciembre 2016

El laberinto administrativo de la discapacidad



Hola amigos de Alicia. No es la primera vez que os comento las dificultades que conlleva tener una discapacidad propia o de un familiar. Pero hoy es que me saltan todas las alarmas con las cosas que nos suceden. Porque yo no entiendo nada, no entiendo porqué las familias tenemos que andar este peregrinaje por la administración.

Ahora mismo, casi no podría poner en pie los servicios y ayudas que hay que solicitar para nuestros niños, creo que nadie podría enumerar qué y cómo se solicitan, porque el laberinto administrativo no tiene fin. No se puede ver la luz al final de túnel.

Os voy a poner un ejemplo de algo que está ocurriendo ahora mismo, y no soy el único caso, en un grupo bastante importante de niños, nos está pasando lo mismo con las BECAS DE ESCOLARIDAD DE NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES:

1. En septiembre se abre el plazo para pedir las becas escolares de la Junta de Andalucía para poder sufragar PARTE de las terapias que hacen nuestros hijos. Logopedia y otros centros reeducadores. Desde el colegio nos dicen que necesitamos rellenar un formulario y presentar un presupuesto y memoria por cada terapia.

2. Entregamos ese formulario en el colegio y toca esperar.

3. El 14 de diciembre recibo un SMS de la Junta de Andalucía pidiendo "una memoria del centro reeducador". No especifica cuál, ya que como sabéis, mi hija asiste a varios centros y yo los había presentado todos.

4. Empiezo a pedir papeles OTRA VEZ, los mismos, a cada centro. Volvemos a empezar. Y sólo nos dan DIEZ DÍAS para presentar el documento.

5. Mientras tanto, rutina de terapias, cole... vamos, que no es que yo esté tranquilamente en mi casa con mi hija. Parezco un trompo dando vueltas y embarazada de 29 semanas. A veces hago más kilómetros en coche de lo que me gustaría.

6. Voy a la página de la Junta para ver cómo presentar la documentación. NO SE PUEDE HACER ONLINE.

7. Quiero saber qué documento tengo que entregar y llamo al teléfono de ayuda para becas; ahí no me lo pueden decir. PARA SABERLO TENGO QUE IR A LA DELEGACIÓN EN SEVILLA CAPITAL.

8. Después tengo que peregrinar, en plenas navidades, por cada centro, antes de que se acabe el plazo, y VOLVER A LA DELEGACIÓN.

9. Algunos padres están recibiendo mensajes donde les piden otros documentos y tampoco tienen claro cuáles.

10. Algunos padres están recibiendo mensajes donde les deniegan la beca indicando que las necesidades de los niños ESTÁN CUBIERTAS. Y no se explican cómo, porque si no es porque ellos las pagan, no tendrían nada. Es más, ayer mismo en el parlamento andaluz CIUDADANOS Y PSOE votaron NO para dar más presupuesto a la ATENCIÓN TEMPRANA.

11. Mi hija en su colegio NO TIENE LOGOPEDA NI FISIO. Ni se les espera, claro.

12. Sospechamos muchos padres que esto es UNA ESTRATEGIA de la Junta para NO PAGAR y hacer recortes.

Todo esto, con niños que no andan, que tienen que ir en sillitas de ruedas... yendo a sitios donde no se puede aparcar porque cuando llegas LAS PLAZAS DE PMR ESTÁN OCUPADAS.

Las madres estamos al punto del colapso por situaciones como estas. No puede ser que una mamá llore al teléfono diciendo que "no puede más", o que yo tenga que tomarme una tila y temer por mi embarazo.

Y esto que os cuento es sólo una BECA. No os cuento el lío administrativo para SOLICITAR LA AYUDA A LA DEPENDENCIA. O para simplemente que te pongan una plaza de PMR cerca de tu casa (a la que tenemos derecho cuando hay un informe favorable de la administración) No os cuento cuándo a Hacienda se le ocurre dotar una ayuda y hay que llevar un saco de papeles de TODA LA FAMILIA. O cuando hay que estar atentos a los plazos para beneficios del IBI... Es decir, todo el año de papeleo, y si a ellos les da la gana, te dicen que ese papel no lo has entregado y lo pierdes.

Mi impresión es que hay pocas ayudas y todas con un coste en papeleo desproporcionado. No hay una ventanilla única. No hay proactividad por parte de la administración. No hay facilidades para las familias que estamos en una tarea mucho más importante: LUCHANDO CONTRA LAS SECUELAS DE GRAVES ENFERMEDADES. Cuando hoy en día todo funciona online, tenemos que ir con los papeles a todos lados, justificando lo evidente. Si yo pudiera, daría permiso para que la administración viera el historial médico de mi hija si con eso consigo que me dejen en paz.

En fin, esta es la realidad de muchos padres, que además de estar lidiando con enfermedades, síntomas y la pena de tener unos niños que no pueden hacer una vida normal como un niño sano; tenemos que estar luchando contra la administración.

Pues lucharemos lo que haga falta, aunque sea con lágrimas en los ojos y un machete en la boca. 









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03 diciembre 2016

Día Internacional de las Personas con Discapacidad 2016



Después de más de tres años conviviendo con la discapacidad puedo decir algunas cosas.
LA DISCAPACIDAD ES RELATIVA. ¿Qué le estamos pidiendo a nuestros hijos? Yo sólo espero de mi hija que viva y lo haga felizmente. Para eso, necesita el amor de sus padres, de su familia y la comprensión de la sociedad. Punto.

LOS OBSTÁCULOS VIENEN DE FUERA. Mi hija va a su ritmo, pero las personas "sanas" hacemos la vida difícil a las personas con discapacidad. ¿Cómo?

- Las barreras arquitectónicas. Debería construirse pensando en TODOS, y para eso, hay que ser consciente de que no TODOS tienen dos piernas sanas para salvar obstáculos. Debería ser obligatorio que haya un experto en urbanismo que vaya en silla de ruedas en los ayuntamientos, otro gallo cantaría.

- La administración. Lejos de facilitar la vida, las personas con discapacidad y sus familias, tenemos que andar con MILES DE PAPELES para justificar lo obvio. Entiendo que haya enfermedades invisibles, pero en esta era digital, ¿EN SERIO HAY QUE LLEVAR FOTOCOPIA DE TODO? Y no sólo eso, sino que en vez de ser la administración la que facilite las cosas de forma PROACTIVA, hay que pedir una y otra vez -a veces cada año- algunas ayudas/servicios a distintas administraciones. Sí, lo sé, es para que NOS CANSEMOS. Pero NO LO VAN A CONSEGUIR.

DIVERSIDAD FUNCIONAL. Mi hija no es capaz de hacer algunas cosas que se presuponen. El problema está en PRESUPONER, no en que ella no lo haga. Ella es CAPAZ de otras muchas que son una joya.

LA DISCAPACIDAD ES UNA CONDICIÓN. La discapacidad supone un impacto para la persona y su familia. Es necesario un DUELO, que se supera, pero si no hubiera prejuicios ni obstáculos por parte de la administración, sería UNA CONDICIÓN MÁS. Y punto.

CUANDO ACCEDAS A UN EDIFICIO, MIRA SI HAY RAMPAS, ASCENSORES O SI UNA PERSONA EN SILLA DE RUEDAS O CARRITO PODRÍA ACCEDER.
NO PODEMOS IR A MUCHOS SITIOS CON ALICIA POR ESA LIMITACIÓN Y ES INJUSTO Y DISCRIMINANTE.

LA ADMINISTRACIÓN TE LÍA CON MILES DE PAPELES Y PLAZOS PARA NO AYUDAR. EN VEZ DE ESTAR AHÍ PARA FACILITAR LAS COSAS Y QUE PARA LAS FAMILIAS NO SUPONGA MÁS ESFUERZO DE LO QUE YA ES TENER UNA PERSONA DEPENDIENTE A CARGO.

¡¡¡PON CONCIENCIA, RECLAMA Y TEN EN CUENTA QUE LA DISCAPACIDAD PUEDE SOBREVENIR A CUALQUIERA EN CUARQUIER MOMENTO!!!


#DÍAINTERNACIONALDELASPERSONASCONDISCAPACIDAD #DISCAPACIDAD #DIVERSIDADFUNCIONAL #3DICIEMBRE



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12 noviembre 2016

ES MENTIRA QUE LA DEPENDENCIA SEA PRIORIDAD EN ANDALUCÍA


Noticia de Canal Sur

HARTOS, así estamos mi marido y yo de la ayuda a la dependencia de Alicia. Y escribiendo esto siento una rabia por dentro cuando recuerdo a Susana Díaz, la presidenta de la comunidad autónoma andaluza, darse golpes en el pecho por los dependientes.

Mi hija actualmente tiene 3 años y 2 meses.

Nació en agosto de 2013 y a raíz de un "incidente" después del parto ahora tiene parálisis cerebral grave. Muchos ya sabéis la historia.

Mientras salimos del hospital, fuimos asimilando el trauma y nos hicimos con una rutina para afrontar la lucha, no fue hasta JULIO DE 2014 que solicitamos la AYUDA A LA DEPENDENCIA.

Cuando lo hice, me dijeron que tardaría bastante. Los pasos que me explicaron fueron estos:

- Vendrían de la junta a evaluar a Alicia
- Después recibiríamos una carta para otra evaluación y con el grado de dependencia que le daban, esta vez de Servicios Sociales.
- Recibiríamos otra carta con los importes.
- Empezaría a recibir la ayuda algún día.

Evidentemente durante el 2014 dimos por hecho que no habría ninguna noticia. Esperábamos que en 2015 alguien se pusiera en contacto con nosotros. Viendo que no pasaba, fui a hablar con servicios sociales de mi ayuntamiento.

Me informaron que el expediente estaba dado de alta y seguía su curso. Fui varias veces hasta que me dieron un teléfono de la Junta para que me informaran.

Cuando llamé a la Junta me dijeron que EL EXPEDIENTE DE MI HIJA NO ESTABA. ¿¿Cómo?? Fui otra vez a Servicios Sociales y me dijeron que eso no podía ser porque estaba en su sistema informático.

Durante tres meses estuve llamando a ese teléfono varias veces, y todas igual, que el expediente no aparecía. Una persona me dijo que se encargaría personalmente de buscarlo. Cuando intenté contactar otra vez con ella todo era "ha salido, ahora no está".

Harta de esta situación y rendida, le dije a mi pareja que se hiciera cargo él. Yo ya no podía más. Bueno, pues juzguen ustedes: Cuando llamó él consiguió hablar con esta persona que había dicho que buscaría el expediente. No solamente le hizo caso, sino que en dos semanas ya había aparecido. Eso sería en primavera de 2016. Estábamos a nada de dos años esperando sólo para que SE INICIARA EL PRIMER PASO.

Pues bien. Después de ese momento, había que esperar otros tres meses para que apareciera la funcionaria de la Junta de Andalucía para evaluar a Alicia. Lo hizo en JULIO.

Nos explicó que después de su visita nos llegaría una carta y yo tendría que ir con esa carta a Servicios Sociales para que viniera OTRA persona a evaluar de nuevo. NO ENTIENDO NADA. ¿¿Otra vez??

Esta carta y la visita de esta otra funcionaria ha llegado ESTA SEMANA: NOVIEMBRE DE 2016.

Es decir, 2 años y 3 meses después de la solicitud.

MIENTRAS TANTO, NOSOTROS TENEMOS QUE SEGUIR GASTANDO ENTRE 500-600€ en terapias para que mi hija consiga más autonomía.

Haciendo cosas para recaudar fondos y tirando de la familia. Porque de otra forma, mi hija no podría haber llegado a donde ha llegado.

Todavía nos faltan algunos pasos: recibir la carta donde se dice la cuantía y que empiecen a pagar.

¿Y SABÉIS QUE ME DICE LA FUNCIONARIA QUE HA VENIDO?: Que LA JUNTA DE ANDALUCÍA ESTÁ RETRASANDO LAS CARTAS, PORQUE DESDE QUE SE RECIBEN, YA NOS TIENEN QUE PAGAR, AUNQUE DESPUÉS SE DEMOREN EN EL PAGO. 

Es decir, que para NO PAGAR la dependencia, la Junta de Andalucía está alargando la situación. 


CUANDO SOLICITÉ LA AYUDA me dijeron que al ser un bebé iría más rápido. PUES ES MENTIRA.

Mientras tanto, no es raro el día que no vemos casos de corrupción donde se ve cómo el PPSOE se llevan el dinero a espuertas.

¿Y ME DIRÉIS QUE QUÉ TIENE QUE VER? Pues mucho, porque CADA DINERO ROBADO, ES SACADO DE LOS DEPENDIENTES, DE LOS ENFERMOS Y DE LAS ESCUELAS: de los servicios a los ciudadanos.

Por eso, cuando veo o escucho a Susana Díaz hablar de los dependientes, me llevan los demonios. PORQUE LA VERDAD DE LA DEPENDENCIA EN ANDALUCÍA ES OTRA.

Esto es lo que siente una familia cabreada. Espero que me ayudeis a DIFUNDIRLO y que se sepa en toda España. ES MENTIRA QUE LA DEPENDENCIA SEA PRIORIDAD EN ANDALUCÍA.

¡¡¡SUSANA DÍAZ MIENTE!!!






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23 junio 2016

Desayuno Solidario a favor de Alicia



¿Qué es el #DesayunoSolidario? 


Amigos y amigas de Alicia, os informamos que el día 26 de junio a las 11 de la mañana, vamos a organizar un #DesayunoSolidario a favor de mi niña. El objetivo es que podáis llevaros las #TazasSolidarias y os invitamos a un trozo de tarta.

¿Dónde es el desayuno solidario?


Es en el bar Los Cazadores que lleva Chari, una mujer de gran corazón que hace muchas actividades solidarias en su bar. Está en la Plaza de Colón de Palomares del Río, un pueblo del aljarafe sevillano.

¿Quién puede venir?


¡Todos estais invitados! Esperamos agotar las tazas!

¡OS ESPERAMOS!

PD: Si no puedes venir, comparte esta entrada, a lo mejor algún amigo o familiar puede hacerlo!

Gracias!!



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13 mayo 2016

Las trastadas de Alicia

 

¿De qué son resultado las trastadas de nuestros peques?


De la curiosidad y la exploración, ni más ni menos. No de la maldad ni por joder a los padres. Los niños no están en esa sintonía.

Alicia tiene parálisis cerebral grave, pero aún así, se las ingenia para moverse por su correpasillos por la casa y hacer alguna trastada.

Desde tirar los paños de cocina al suelo como rebuscar en las cajas de las tazas solidarias... a veces también ha ido a mirar en el cubo de reciclaje del papel...

Implica muchos procesos psicológicos: interés, curiosidad, ganas de intervenir en el ambiente, aprendizaje...

Soy mala madre porque no le riño. 


Imagino que una madre de un niño sano sale disparada a reñir a su hijo. Pues yo no lo hago. Sí, seguramente tendré que llamar al hermano mayor dentro de unos años. Pero la observo, la miro -y cuido que no se haga daño- pero la dejo hacer y curiosear por la casa.

Mi reino por una trastada. 


Nunca imaginé que me vería en esta situación con Alicia. Recuerdo aquella reunión fria en el hospital donde el médico nos dijo que mi hija no podría moverse ni tendría "movilidad espontánea". Pues nos ha dado un buen "zas en toda la boca".

Ahí van unas imágenes de movilidad espontánea llamada TRASTADA.






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