28 noviembre 2019

Pegatinas contra la insolidaridad



"Voy a terapia con mi hijo o hija con discapacidad y cuando llego, veo que hay un coche sin autorización ocupando una plaza de movilidad reducida. Llamo a la policía, pero mientras llegan, el coche se ha ido. Sin nadie que le diga que ahí no puede aparcar, sin ninguna autoridad que le castigue. ¡Qué impotencia!"

Hola amigos y amigas,

como sois muchos los que me pedís las pegatinas que uso para ponerlas a los coches infractores con las plazas de movilidad reducida, os las dejo aquí para que las descarguéis.


Sólo tenéis que buscar alguna imprenta física u online para pedirlas.

Espero que os sea útil.

PEGATINA REDONDA

PEGATINA CUADRADA

#MOVILIDADREDUCIDA #INFRACTORES


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03 octubre 2019

SUPERALicia, el cuento ilustrado



Hola amigos y amigas de Alicia.

¿Sabéis que en junio salió a la venta el libro ilustrado que relata la historia de superación de Alicia? Alicia tiene parálisis cerebral a causa de una negligencia médica y como parte de mi proceso de duelo, hace años empecé a escribir este cuento, que este año se ha hecho realidad.

Es un cuento emocionante e impactante donde podéis leer y ver su historia personal y la de toda una familia.

Me gustaría que lo leyérais y además lo llevárais a escuelas, asociaciones y lugares donde se tratan con niños y niñas con parlálisis cerebral, otras discapacidades y sus familias, porque os va a dar pie a hablar de muchos temas interesantes que he incluido al final del cuento.

Os dejo la web con toda la información y además el enlace para poder comprarlo en AMAZON.

Haz clic en la imagen:


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¡NO OLVIDES DEJAR TU RESEÑA EN AMAZON CUANDO TE LLEGUE A CASA!





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26 febrero 2018

Una niña con parálisis cerebral pinta un cuadro valorado en 26400 euros


Alicia tiene 4 años y tiene parálisis cerebral.

El valor del cuadro reside en los trazos rojos, los azules los hizo su madre para inspirarla.

Desde que nació está preparándose para esto, y es que con muchísimo esfuerzo Alicia tiene estas habilidades:

Es capaz de coger una cera con su mano y que no se caiga
Es capaz de mirar hacia abajo
Es capaz de reconocer el papel blanco y saber que sirve para pintar
Es capaz de acercar la cera al papel
Es capaz de dibujar trazos, débiles y azarosos pero valiosos.
Es capaz de sonreír porque disfruta haciéndolo.

Nada de esto hubiera sido posible sin la concienzuda preparación a la que está sometida desde que llegó del hospital, tras 73 días de ingreso.

Estimulación temprana para coger la cera.
Fisioterapia para mantener la cabeza.  Método Feldenkrais para coordinar mano y ojo.
Logopeda para sonreír.
Acuaterapia para ser feliz!

26400 euros es aproximadamente la inversión en todas estas terapias desde que nació, para que mi hija pueda tener mejor calidad de vida.

Estamos muy agradecidos de que ella sea capaz de hacer esto. No es perfecto, pero el esfuerzo que hay detrás de ella misma, la familia y los amigos tiene un valor incalculable y merece la pena seguir invirtiendo.

Si quieres ayudarnos, pues arriba puedes elegir cómo.

Gracias!

P. D. Esto es una metáfora.




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25 agosto 2017

Cosas que sí puedo hacer aunque tenga parálisis cerebral



Hola amigos, mi nombre es Alicia y tengo cuatro años. Soy una niña con parálisis cerebral debido a una anoxia -falta de oxígeno en el cerebro-. La parálisis cerebral infantil no es una enfermedad. Es un trastorno psicomotor que afecta a la movilidad y a los sentidos.

La parálisis cerebral infantil afecta a mis movimientos, que son limitados y en mi caso veo bien pero tengo hipoacusia, con una respuesta lenta al sonido. 



A pesar de todo, soy una niña normal, con necesidades normales: quiero que me quieran y vivir en un entorno de bienestar.


¿Qué cosas me divierten? Os lo voy a contar, porque no todo va a ser centrarse en lo que "no puedo" y es más gratificante centrarse en lo que "sí puedo".

HACER EL CAFRE EN LA PISCINA



Con la ayuda de mi padre, me encanta jugar en la piscina, que me tiren alto, subirme a hombros de mi padre y que de saltos, hacer buceítos o incluso hacerle una ahogadilla a mi padre.

Me gusta dar un saltito desde el borde de la piscina estando sentanda y que me cojan al remojarme. También salpicar a todo quisqui, ahora que está mi hermano es más divertido. Él también me salpica.

JUGAR EN MI ESPALDERA.


¿Os acordáis de la espaldera que me hijo mi madre? Pues es superdivertido jugar con ella. Me acerco gateando y me agarro, y miro a mi padre para que me ayude a ponerme de pie unos segundos. Es muy divertido y me parto de la risa. Me hace cosquillas y además estar de pie es una novedad para mí.



EL CABALLO LOCO.


Sólo de pensarlo me parto de la risa. Si mi padre se tira al suelo para jugar conmigo, yo lo escalo como puedo y me subo, después sólo tengo que esperar a que se mueva botando para jugar. Claro, a veces pierdo el equilibrio y me agarro a los pelos, a la camiseta... y yo es que me parto de la risa.

UN SUSTITO A MAMÁ


¿Que mamá está cocinando? Pues mi padre me acerca por detrás y le planto a mamá la mano en el hombro. ¡Y da un gritito mientras se gira para hacerme cosquillas! Y es que me entra una risa...

¡CHOCA ESA MANO!


Cuando me preguntan algo y me interesa, yo choco la mano. Si no me intersea, también, pero ¿qué más da? Lo divertido es chocar la mano.

Y así, entre carcajada y carcajada va pasando el día. A veces también me entra el llantito y mis padres tienen que adivinar que me pasa, pero me saben calmar bien.

Ojalá mis padres pudieran estar siempre aquí a mi lado para cuidarme, pero mi padre tiene que irse varias horas al día. Ojalá algún día la sociedad entendiera que los niños como yo necesitamos a los padres para que nos cuiden, y la sociedad debe cuidar de ellos.

Yo no elegí esta condición, me sobrevino injustamente. Inesperadamente, y aun así merezco ser feliz.







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04 abril 2017

Solidaridad, morbo y estafa




Hola amigos, hoy quiero usar este rinconcito de internet, el blog de mi hija, para reflexionar sobre los últimos casos que se están conociendo sobre personas que están abusando de la solidaridad de la gente para ganar dinero.

Hace unos meses, un padre usaba la enfermedad rara de su hija para conseguir dinero, y ahora una persona ha fingido una enfermdad muy grave para que personas solidarias donen su dinero. Sólo ver los videos dan vergüenza ajena...

También me sorprende las cantidades a las que alcanzan las donaciones, y claro, no puedo evitar las comparaciones con los resultados que nosotros hemos conseguido, muy pequeños en comparación. La mayoría viene de amigos y familiares y algunos desconocidos que han confiando en nosotros, y a los que estoy profundamente agradecida.

Pero me pregunto, ¿qué tienen en común estos casos? Y creo que es el morbo de la muerte. Explotar que "se están muriendo" y necesitan ayuda urgente. También las historias rocambolescas ayudan, y a lo mejor también tener algún contacto en los medios de comunicación...

Afortunadamente mi hija no se muere, ni jamás se me ocurriría ni mencionarlo. Aunque a veces pienso que las complicaciones asociadas pueden acortarle la esperanza de vida, pero ¿quién sabe? A lo mejor yo me muero mañana y ella me sobrevive. Esto tiene que ver con mi filosofía de vida.

Como Alicia, hay muchos casos de niños y niñas que tienen enfermedades comunes. La parálisis cerebral es el trastorno más frecuente en niños por complicaciones en el parto o posparto.

No tenemos historias impresionantes que contar, solamente sus logros que para nosotros son una fiesta, pero para el resto de los mortales puede ser lo común: gatear o intentar ponerse de pie, como últimamente está haciendo Alicia.

No tenemos contactos en los medios de comunicación, no se daría abasto para cubrir la de niños con PCI que hay en España...

No tenemos curas milagrosas, ojalá yo pudiera decir que necesito "X" miles de euros para irme a por un tratamiento que va a curar a Alicia. La PCI no se cura, sólo se mejora a base de terapias, que no dejan de ser caras, unos 500 o 600 euros al mes...

No hay urgencia, porque las terapias tienen efecto a largo plazo. Pero sin ellas, pasaría un tiempo precioso para aprovechar la plasticidad cerebral de mi hija...

No confronta a las personas directamente con la muerte y con la pena de una vida que se va... afortunadamente la causa de este blog es para recaudar fondos para la vida, para la mejoría de la calidad de vida de mi hija.

Muchas personas nos han ayudado a traves de Teaming, o con las tazas, que todavía tenemos un centenar en stock...

Y seguiremos así, atrayendo la solidaridad para la vida.

Un abrazo a todos los que nos acompañáis en esto.





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23 diciembre 2016

Becas Escolares en Andalucía: ¿recortes encubiertos?



Seguimos contando lo que pasa con las becas escolares en Andalucía, concretamente para Necesidades Educativas Especiales.

¿Recortes encubiernos en las becas escolares en Andalucía?


Yo diría que sí, después de lo que nos ha pasado hoy, que es surrealista, a una amiga mía -con un niño con autismo- y a mí. Después he compartido con otros padres con niños con NEE y están contando cosas parecidas.

Ayer escribía que estaba en un laberinto administrativo por la beca escolar de mi hija. Hoy parece que la realidad es más retorcida: entretener a la gente para no pagar.

Cuando esta mañana hemos ido a Delegación de Educación para preguntar exactamente qué documentación teníamos que presentar, la funcionaria, mirando el informe que otro "experto" en becas había hecho le dice:

"LA FIRMA DEL PSICÓLOGO NO SE ENTIENDE". 

A lo que nos hemos quedado perplejas, porque las firmas, rúbricas, no tienen por qué entenderse. Eso mismo le ha replicado mi amiga. Así que la funcionaria ha ido a preguntar, y después ha vuelto con otra excusa:

"NO PUEDE HABER DOS FIRMAS JUNTAS DE DOS PROFESIONALES DIFERENTES".

¿En serio? Vamos, que se iban inventando sobre la marcha las pegas, porque los documentos iban firmados debidamente.

Así que a ella le ha tocado ir por la tarde al centro a por los dichosos documentos firmados por separado para volver la semana que viene.

¿Y QUÉ ME HAN DICHO A MÍ?


Pues os pongo en antecedente: los profesionales tienen que rellenar un formulario de la Junta donde pone MEMORIA y allí escriben lo que van a hacer con los niños, de forma esquemática. Os dejo la foto:



Pues bien, el funcionario a mí me ha dicho:

ES QUE TIENE QUE VENIR EN UNA HOJA A PARTE Y BIEN DESARROLLADO. 

¿Y ese requisito dónde viene? Pues en ningún lado, porque toda la documentación que aparece en las bases está recogida en este formulario.

Así que en esto estamos. Muchos padres y madres estamos recibiendo estas notificaciones para poner pegas a las becas de nuestros hijos, darnos plazos cortísimos en estas fechas para que la gente pierda su oportunidad a las becas.

Parece que el gobierno de Andalucía está haciendo todo esto para intentar no pagar las becas, que por derecho les corresponden a nuestros hijos.

Pues yo le digo al gobierno de Andalucía y su máxima responsable: me enfrenté a la muerte de mi hija y ella logró sobrevivir. No me da miedo un papel. Me puede molestar, cabrear o irritar, pero voy a luchar por mi hija, tal y como lo he estado haciendo hasta ahora. Eso es una característica que nos define a los niños con NEE. Así que, no me voy a rendir.

#LucharéPorElla






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22 diciembre 2016

El laberinto administrativo de la discapacidad



Hola amigos de Alicia. No es la primera vez que os comento las dificultades que conlleva tener una discapacidad propia o de un familiar. Pero hoy es que me saltan todas las alarmas con las cosas que nos suceden. Porque yo no entiendo nada, no entiendo porqué las familias tenemos que andar este peregrinaje por la administración.

Ahora mismo, casi no podría poner en pie los servicios y ayudas que hay que solicitar para nuestros niños, creo que nadie podría enumerar qué y cómo se solicitan, porque el laberinto administrativo no tiene fin. No se puede ver la luz al final de túnel.

Os voy a poner un ejemplo de algo que está ocurriendo ahora mismo, y no soy el único caso, en un grupo bastante importante de niños, nos está pasando lo mismo con las BECAS DE ESCOLARIDAD DE NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES:

1. En septiembre se abre el plazo para pedir las becas escolares de la Junta de Andalucía para poder sufragar PARTE de las terapias que hacen nuestros hijos. Logopedia y otros centros reeducadores. Desde el colegio nos dicen que necesitamos rellenar un formulario y presentar un presupuesto y memoria por cada terapia.

2. Entregamos ese formulario en el colegio y toca esperar.

3. El 14 de diciembre recibo un SMS de la Junta de Andalucía pidiendo "una memoria del centro reeducador". No especifica cuál, ya que como sabéis, mi hija asiste a varios centros y yo los había presentado todos.

4. Empiezo a pedir papeles OTRA VEZ, los mismos, a cada centro. Volvemos a empezar. Y sólo nos dan DIEZ DÍAS para presentar el documento.

5. Mientras tanto, rutina de terapias, cole... vamos, que no es que yo esté tranquilamente en mi casa con mi hija. Parezco un trompo dando vueltas y embarazada de 29 semanas. A veces hago más kilómetros en coche de lo que me gustaría.

6. Voy a la página de la Junta para ver cómo presentar la documentación. NO SE PUEDE HACER ONLINE.

7. Quiero saber qué documento tengo que entregar y llamo al teléfono de ayuda para becas; ahí no me lo pueden decir. PARA SABERLO TENGO QUE IR A LA DELEGACIÓN EN SEVILLA CAPITAL.

8. Después tengo que peregrinar, en plenas navidades, por cada centro, antes de que se acabe el plazo, y VOLVER A LA DELEGACIÓN.

9. Algunos padres están recibiendo mensajes donde les piden otros documentos y tampoco tienen claro cuáles.

10. Algunos padres están recibiendo mensajes donde les deniegan la beca indicando que las necesidades de los niños ESTÁN CUBIERTAS. Y no se explican cómo, porque si no es porque ellos las pagan, no tendrían nada. Es más, ayer mismo en el parlamento andaluz CIUDADANOS Y PSOE votaron NO para dar más presupuesto a la ATENCIÓN TEMPRANA.

11. Mi hija en su colegio NO TIENE LOGOPEDA NI FISIO. Ni se les espera, claro.

12. Sospechamos muchos padres que esto es UNA ESTRATEGIA de la Junta para NO PAGAR y hacer recortes.

Todo esto, con niños que no andan, que tienen que ir en sillitas de ruedas... yendo a sitios donde no se puede aparcar porque cuando llegas LAS PLAZAS DE PMR ESTÁN OCUPADAS.

Las madres estamos al punto del colapso por situaciones como estas. No puede ser que una mamá llore al teléfono diciendo que "no puede más", o que yo tenga que tomarme una tila y temer por mi embarazo.

Y esto que os cuento es sólo una BECA. No os cuento el lío administrativo para SOLICITAR LA AYUDA A LA DEPENDENCIA. O para simplemente que te pongan una plaza de PMR cerca de tu casa (a la que tenemos derecho cuando hay un informe favorable de la administración) No os cuento cuándo a Hacienda se le ocurre dotar una ayuda y hay que llevar un saco de papeles de TODA LA FAMILIA. O cuando hay que estar atentos a los plazos para beneficios del IBI... Es decir, todo el año de papeleo, y si a ellos les da la gana, te dicen que ese papel no lo has entregado y lo pierdes.

Mi impresión es que hay pocas ayudas y todas con un coste en papeleo desproporcionado. No hay una ventanilla única. No hay proactividad por parte de la administración. No hay facilidades para las familias que estamos en una tarea mucho más importante: LUCHANDO CONTRA LAS SECUELAS DE GRAVES ENFERMEDADES. Cuando hoy en día todo funciona online, tenemos que ir con los papeles a todos lados, justificando lo evidente. Si yo pudiera, daría permiso para que la administración viera el historial médico de mi hija si con eso consigo que me dejen en paz.

En fin, esta es la realidad de muchos padres, que además de estar lidiando con enfermedades, síntomas y la pena de tener unos niños que no pueden hacer una vida normal como un niño sano; tenemos que estar luchando contra la administración.

Pues lucharemos lo que haga falta, aunque sea con lágrimas en los ojos y un machete en la boca. 









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