Hoy es el día de la discapacidad. Me gustaría que se llamara Día de la Diversidad Funcional, y no vo a reflexionar sobre ello porque para eso lo hace mi amiga Marga muy bien, mamá con un niño que tiene Trastorno Generalizado del Desarrollo.
Lo que sí quiero expresar que la discapacidad existe mientras no se faciliten las cosas. Si yo quiero escalar un muro y no tengo forma física para ello, soy una discapacitada para la escalada. Así de sencillo. Soy discapacitada para correr una maratón, por ejemplo. Sin embargo, si me entreno, si trabajo para ello, puede que algún día pueda correr una, aunque tarde días... y esto, es lo que hacen nuestros niños con diversidad funcional todo el tiempo. Incluso para coger una cuchara.
La discapacidad se acentúa porque no nos ponen las cosas fáciles a las mamás que tenemos niños con diversidad funcional.
La primera dificultad que yo me encontré fue con el tema de las ayudas. ¿Hay ayudas? Sí, alguna, pocas. ¿Cómo se consiguen? Pues ahí radica la dificultad. No lo tengo que contar, pero lo hago por si acaso alguien no se hace idea del panorama, de lo que significa que cuando pares un niño te lo entreguen enfermo. El abismo en el que caes no se puede describir con palabras, pero ahí estás. Y en vez de poder dedicarte a hacer el duelo y cuidar a tu bebé, te empujan a ir de peregrinación en pererinación de una administración a otra con un saco de papeles, duplicándolo todo, contando una y otra vez la misma historia... ¿Qué tal una ventanilla única en el propio hospital para que de un plumazo te vayas con todo gestionado? ¿Qué mejor informe que el historial médico? Y ESO SERÍA PONERLO FÁCIL.
Otra dificultad son los tratamientos. Dependiendo de cada problema, existe una solución. La seguridad social da una respuesta paupérrima a nuestros niños. Parece ser que invertir en centros especializados, formación para los profesionales en terapias nuevas y eficaces que se están aplicando en el resto del mundo, en beneficio de nuestros niños, no es una prioridad para nuestros gobernantes (Sí lo es llevarse el dinero a Suiza, trapichear y terminar en algún puesto de administración de una gran empresa para hacer el gamba). Quizá también destinar dinero para que los padres puedan costear esos tratamientos no sería mala idea. Hay muchas fórmulas, pero todas están lejos de la corrupción, del egoísmo y la falta de voluntad política.
¿Más dificultades? Sí, la escolarización, porque aunque parece que la teoría es buena, y de momento sólo he ido a preguntar... me están llegando casos de verdadera pesadilla. "Prepárate para luchar", "esto es una batalla" me dicen... Otra dificultad más, otra más... en vez de ponerlo fácil. En vez de acoger a estos niños con amor y respeto. Poner los recursos a su disposición sin tener que presionar a los padres. Bastante presionados estamos ya con la incertidumbre que supone el desarrollo de nuestros hijos, bastante presión tenemos ya cuando intentamos costear los tratamientos debido a las dificultades anteriores. Bastante presión es hacer un duelo mientras se está en lucha.
No he hablado de la accesibilidad... de momento mi hija es pequeña, y aunque la llevo en carrito de bebé he tenido dificultades al montarme en trenes de Renfe, al llegar a alguna estación de metro de Madrid, al subir a autobuses, en algunos complejos monumentales, al acceder a comercios, en la propia calle... Si necesita una silla de ruedas, pues todo será más difícil para ella.
Por todo esto y muchas cosas más que aquí no están recogidas, hace falta un día de la Discapacidad, o Diversidad Funcional.
Tener tantos obstáculos en la vida crea frustración, y te lleva al enfado, y el enfado al malestar corporal y mental. Puede hacer enfermar a una persona, a los que estamos siendo conscientes de tantas dificultades.
En España hay 4 millones de discapacitados aproximadamente, con sus familias y cuidadores. No llegan ni al 10% de la población. El resto de la gente, los que pueden hacer una vida sin estos obstáculos, no se plantean nada de esto hasta que les toca; de los gobernantes ni hablamos. Mi pregunta es: ¿qué ocurre en los demás que no hay empatía ni respeto?
Esto no lo voy a contestar yo, porque no lo sé. Sólo sé que muchos niños y sus familias viven todos los días con estas dificultades y es necesario una respuesta rápida, concreta y eficaz, no brindis al sol.
Feliz día de la Discapacidad.
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Que razon Carolina, como si la vida ya no nos hubiera dado un palo, encimas nos tenemos que dar de bruces con las administraciones. Basta ya de llamar a nuestros hijos minusvalidos y que nos ayuden a tener una vida digna como cualquier otro niño, con las herramientas que necesita, una imprescindible por fortuna ya la tiene, y es el amor incondicional de sus madres.
ResponderEliminarSe puede decir más alto, pero no más claro..... Ojalá tengáis todas las ayudas necesarias para los tratamientos y demás que necesitan estos niños..... Un saludo
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