25 noviembre 2014

El precio de la dependencia



Actualización a diciembre de 2016.

Cuando hace 3 años y 5 meses dí a luz no podía imaginar mi viaje hacia la dependencia. Nadie en su vida prevé que uno mismo o alguien de su familia pueda ser dependiente, sin embargo, en un segundo puede cambiar tu vida.

Hace falta un grado de empatía muy grande para tomar conciencia de esto cuando no le ocurre a uno mismo. Por mucho que me leáis, dentro de cinco minutos se os habrá olvidado cuando tengáis que ir a hacer la cena, o vayáis a jugar con vuestros hijos e hijas. Pocos aprenden de experiencia ajena, pero si hay alguien que se interesa y tiene un poco de conciencia, voy a escribir qué precio tiene la dependencia.

Cuando nos confirmaron el daño cerebral de Alicia, además del duro golpe emocional que fue, tuvimos poco a poco que hacernos cargo de todo lo que está necesitando. Para empezar, todas sus terapias que pondéis mirar aquí (logopeda, estimulación, fisioterapia, natación, terapia ABR y alguna otra que hemos hecho)

La seguridad social, después de insistir mucho, nos pasaba 30 minutos de fisioterapia cada quince días y otros 30 minutos de logopedia cada quince días. Semanalmente, 45 minutos de estimulación temprana.

Si yo me hubiera quedado con eso, no tendría que gastar nada, pero mi hija ahora mismo estaría con un grado de espasticidad (encogida y con rigidez muscular) bastante importante y ninguna esperanza de que algún día pueda comer sola, sentarse o ya con mucho esfuerzo, andar. Según el neurólogo privado que visitamos hace unos meses hacen falta entre 6 y 8 horas diarias de terapias para conseguir algún logro, así que la Seguridad Social está cometiendo una irresponsabilidad.

Cuando ocurre algo así los médicos nos decían "esta niña necesita mucha estimulación" y la pregunta que me venía era "¿qué estimulación? ¿cómo? ¿dónde?" Pero sólo obtenía silencio, porque si te decían las terapias existentes, están obligados a pagarlas. Así que entre unos y otros me fui informando para abarcar todos los frentes que tiene la Parálisis Cerebral: motor, sensorial, cognitivo y conductual.

Así que cómo no, empezamos a hacerle las terapias privadas. Con la calculadora en mano, son 545€ al mes SIN contar el transporte -ya que nos fue denegada una ayuda para esto- ¿Y de dónde salen esos 545€?

- De los bolsillos de papá y mamá
- De los bolsillos de los familiares y amigos
- De las donaciones de las personas por transferencia, Teaming o paypal.
- De eventos que se organizan (subastas, venta de agendas, recogida de tapones...)


"¿Y no hay ayudas para esto? Seguro que sí... ¿no?" Es lo que me pregunta mucha gente. Pues os voy a contar:

Si vuestro hijo o hija tiene una minusvalía de más del 65%, como es el caso de Alicia, podéis pedir la ayuda por hijo a cargo de la Seguridad Social, que son 500€ cada seis meses. Eso son  83 € mensuales. Si tiene una minusvalía menor esa ayuda va a depender de los ingresos de los padres.

También puedes solicitar la ayuda de la dependencia, que desde que está Rajoy se ha eliminado presupuestariamente y además los requisitos para que te la den se han endurecido. La ley ya nació muerta, porque Zapatero debería haberla blindado, igual que los contratos de los banqueros, pero no; fue un engaño más.

Para pedir la ayuda por dependencia, primero tienen que darte el grado de minusvalía -aunque la puedes solicitar sin esto, pero es más lío-. Después tienes que echar la solicitud en el ayuntamiento y hay que esperar seis meses o más dos años y tres meses a que vuelvan a hacer una evaluación -será por si se recupera milagrosamente, ojalá-. Ahora estamos esperando la carta con la cuantía, que según leo lo máximo son casi 400€ al mes, y algún año de estos se la ingresarán.

Mientras tanto, cada caso de corrupción que se lleva un euro a los bolsillos de los políticos podridos, duele. Porque el dinero para las terapias es fundamental para el bienestar de nuestros hijos. No es capricho.

Una discapacidad no se elige, es un duro golpe para la familia, y lo que hace el gobierno actualmente es maltrato institucional. Es urgente que a los dependientes y sus familias se les trate como personas, y en los casos como el de mi hija deberían salir del hospital con todas las ayudas. Eso se hace en países desarrollados, no en España.

Por eso nació este blog, para recaudar fondos mientras llega esa ayuda de la dependencia, y no estoy poniendo sobre la mesa lo que vendrá después cuando Alicia sea mayor: un coche adaptado, un cuarto de baño accesible para ella, quizá un  mecanismo para subir las escaleras... todo pagado con nuestros bolsillos y con la solidaridad de la gente, porque nuestro estado de derecho no es capaz de hacer lo que le corresponde.

También este blog está para hacer visible la injusticia que sufrimos los familiares de dependientes y ellos mismos. Esta es mi particular forma de hacerlo.

Que no te toque nunca una discapacidad. 

Gracias por leer. Colabora si puedes y difunde. 

6

  1. Vaya atajo de impresentables! No sé como pueden pueden dormir sabiendo que dejan en la estacada y sin recursos imprescindibles a un montón de personas.

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  2. Sí, sobre todo cuando el dinero se lo están llevando a Suiza. Mi hija es afortunada, pero no todas las personas pueden asumir el impacto económico y no hacen los tratamientos.

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  3. Me pongo mala con estas cosas, son todos tan desgraciados... tendría que tocarles algo así para ver si cambiaba algo. En nuestra familia hay un caso parecido al tuyo, vemos por lo que pasan y lo que necesitan cada mes para que el peque esté como está, si se hubieran quedado con lo que les ofrecía la ssocial no sabemos como estaría, tiene 9 años y aunque tiene muchas dificultades se vale por si mismo pero esto lo han conseguido desembolsando.Os deseo mucha suerte y no desistir, esto tiene que cambiar. Un abrazo.

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    1. Hola Lorena, me alegro mucho de que vuestro pequeño haya conseguido valerse por sí mismo. Es un logro. Nosotros tuvimos claro que pese a que el impacto económico iba a ser enorme, merecería la pena. Lo lastimoso es que lo que pagamos en impuestos no se revierta en nuestros hijos y tengamos que pedir ayuda. Después pasa lo que pasa. Un abrazo y gracias por tu comentario!

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  4. Me siento totalmente identificada, Yunalma mi hija está en un caso similar. 400€/mes+ transporte ya que hasta los 4 años no te conceden transporte público subvencionado ya que movilidad reducida tienen todos los niños...Que sale de gente buena que te ayuda. Pero es incomprensible que además de tener a una hija con dificultades encima la autoridades e instituciones te lo pongan tan cimplicado. Suerte y eso nos toca hacer muchos pasos y papeles para intentar mejorar la vida de nuestras hijas.

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    1. Susana, esa misma reflexión hago yo, que la administración pone más obstáculos que otra cosa. Un abrazo!

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