¿Qué es? Es un trastorno del desarrollo que afecta a la movilidad principalmente, pero también a otras muchas áreas. En la wiki explican muy bien qué es, pero para una madre, una familia, la enfermedad tiene otra dimensión que va más allá de unas definiciones.
Para empezar, están las secuelas más inmediatas que ya veo en mi bebé, la más importante es la ausencia de su capacidad para succionar y tragar, lo que hace que ella dependa de una máquina de bombeo para alimentarse a través de una sonda gástrica. Esto es muy duro, además de no poder darle el pecho, no poder darle el biberón o sus primeros alimentos. El tratamiento para habilitar esta capacidad es la logopedia.
También las secuelas sensoriales. Alicia tiene una hipoacusia muy importante en los dos oídos, por lo que los audífonos son muy importantes para que pueda tener una estimulación adecuada.
Los hitos motores como levantar la cabeza, voltearse, sentarse, gatear o andar están alterados. De momento Alicia no está consiguendo esto y es necesaria la fisioterapia para que tenga una oportunidad.
Una de las cosas que hay que hacer es entrenar mucho lo que de forma natural no sale. El arrastre por ejemplo, por eso es necesario terapia para el entrenamiento psicomotriz.
Los dos primeros años son fundamentales para aprovechar la plasticidad cerebral de los bebés.
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